En quelques années, L’Étoile de Pacho est passée d’une initiative pilotée par une mère au foyer à une organisation venant en aide à des centaines de familles.
« Je ne pensais pas que ça deviendrait si gros », confie Nathalie Richard.
Nathalie est la fière maman de David, un garçon qui a de nombreux troubles et états associés à des mutations du gène COL4A1. Comme beaucoup de parents dans sa situation, elle a dû constamment chercher des soins, des services, du soutien et autres ressources. Elle a aussi dû se dépêtrer dans les formulaires et les demandes, en plus de renoncer à travailler pour un employeur, afin de se vouer aux besoins complexes de son enfant.
Pour aider d’autres parents vivant une réalité similaire, elle a mis sur pied un réseau de pairs aidants il y a 5 ans; c’était la naissance de L’Étoile de Pacho, nommé ainsi en l’honneur de David, surnommé Pacho.
« Nous embauchons des parents ayant des enfants lourdement handicapés, ainsi qu’une contrainte sévère à l’emploi, explique Nathalie. Nous mettons à profit leur expertise dans le but d’aider d’autres parents. La plupart de nos salariées sont intervenantes à domicile; peu après qu’une famille a appris le diagnostic de son enfant, elle est référée à notre organisme. Nous lui jumelons une intervenante, qui ira chez la famille, la renseignera sur les ressources existantes, lui montrera des trucs et l’aidera à briser son isolement. »
Avant
Ne sachant pas comment faire, Nathalie a commencé, de façon bénévole, à fournir des services, mais a ensuite réalisé qu’il fallait être un organisme communautaire reconnu pour faire ce qu’elle souhaitait faire à Montréal. Elle a alors entrepris les démarches nécessaires. « J’ai fait ça un peu à l’envers, se remémore-t-elle. Sincèrement, si j’avais su tout ce qu’il y avait à faire, je ne suis pas certaine que je l’aurais fait. J’aurais eu peur, mais ma naïveté a fait en sorte que je me suis rendue jusqu’au bout parce qu’une fois l’aventure entamée, les besoins étaient là et j’aimais ce que je faisais. »
Durant environ 2 ans, elle a géré son organisme à partir de sa cuisine ou d’un café. Un jour toutefois, un responsable de la Ville de Montréal lui a parlé d’AlterGo qui a alors invité Nathalie à bénéficier d’un local et de matériel dans l’édifice qu’il occupe. Une initiative de soutien appelée LE SQUAT. Une fois installée là, l’Étoile de Pacho a fait grandir son équipe, qui était alors encore composée de bénévoles.
Après environ un an, le jeune organisme a reçu sa première subvention municipale, ce qui lui a permis d’embaucher des salariés et d’accroître encore plus son personnel. Bien vite, il a eu besoin de ses propres bureaux. « Après discussion avec le conseil d’administration en janvier 2018, trouver de la place est devenu une urgence. Cela a ensuite été la folie d’avril à juillet », relate Nathalie. L’équipe a fini par investir ses propres locaux en juillet.
Maintenant
Aujourd’hui, l’Étoile de Pacho compte environ 230 familles desservies depuis ses débuts, 12 employées salariées et des activités plus diversifiées que jamais. En plus de fournir les services d’intervenantes, il offre ceux de gardiennes spécialisées, tient des groupes de soutien, organise des ateliers de cuisine et fait campagne pour rendre plus équitable le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels.
Conseils
Après ce qu’elle a vécu – comme l’absence de revenus durant des années ou les mauvaises surprises causées par l’ignorance des démarches –, Nathalie a énormément appris. Elle a quelques conseils pour quiconque voudrait servir une cause. « D’abord, je conseille de prendre contact avec les organismes similaires. Il n’est peut-être pas nécessaire d’en créer un nouveau. Il en existe peut-être déjà un qui sert la même cause et auquel on peut apporter ses forces. Deuxièmement, je conseille de s’informer et de s’outiller sur la procédure à suivre, car il n’y a pas de bible sur la façon de démarrer un OBNL. J’ai tout appris par bribes », dit-elle.
Sur la photo : Nathalie Richard pose à côté de son fils David, surnommé « Pacho ». (Photo : gracieuseté)
